Kirjoitan tämän jutun, minkä Anna-Liisa jo monta vuotta sitten pyysi kirjoittamaan puolestaan Crohn & Colitis-yhdistyksen keskustelupalstalle. Sieltä se on moderoitu pois ainakin 5 kertaa, joten kokeilen nyt tätä...
Hän tosiaan on p a r a n t u n u t vakavasta sairaudesta, mutta eipä siitä saa puhua ainakaan suolistosairaiden palstalla. Jos saisi, olisi se teksti säästetty muidenkin toivoksi. Tunnen henkilön hyvin ja tapaan jatkuvasti, joten kyseessä ei ole mikään nettituttu. Ei parantuneet tuonne yhdistykseen liity - miksi liittyisivät? Uskon, että niitä on paljon enemmänkin, mutta hyvin harva kirjoittelee niistä eikä heitä huomioida millään tavalla tutkimuksissakaan:-(
----------
"Olen syntynyt 1947. Vuosi oli 1980, kun tulin raskaaksi - ensimmäinen kerta. Lopetin tupakanpolton heti. Kaikki hyvin, ei vieroitusoireita, mutta aloin syödä paljon karamelliä: irtokarkkeja ja vaahtokarkkeja.
Lapsi syntyi, kaikki hyvin. Suoli alkoi reagoida. Menin lääkäriin ja päädyimme peräpukamiin, ja siihen sitten salvaa. Kuukauden kuluttua menin uudelleen, vaiva vain paheni. Pääsin pian sairaalaan, suoli tähystettiin ja varjoainekuvattiin. Krooninen paksusuolentulehdus. Lääkkeeksi salazopyrin 2-5 tablettia päivässä. Kunto oli oikein huonona. Sain kortisoniperäruiskeita 2 erilaista ja muutaman kerran kortisonitabletteja.
Hoito-ohjeet kirjallisena. Ei salaattia, pähkinöitä - ja muistan vielä - ei vaniljasokeria. Listahan on pitkä: ei alkoholia, kahvia.
- jos aiot hankkia lapsia, ota yhteys salazopyriinin vuoksi.
- Resepti - vitamiinin saamiseksi - Multivita
- Ja valmistaudu henkisesti avanteen laittoon.
Sitten opittiin uusi elämä. Senkka normaali 48. Mitään ei voi syödä, mihinkään ei voi mennä. Työhön piti pystyä.
Aamulla ensimmäisenä syöksyminen vessaan. Joskus tuntui, että oksentaa väärinpäin. Verta ja limaa ja taas ja taas vessaan. Ei kestänyt kylmää, villahousuja aina. Alaselkää särki ja kummallista kyllä varpaiden niveliä myös. Tilanne oli joskus, että kuraa on kummassakin lahkeessa...
10 ensimmäistä vuotta oli tuskaa - Te sen tiedätte; ei elokuviin, aina tarkista, missä vessa. Sitten aloitin tupakanpolton uudelleen ja hupsis, suoli alkoi rauhoittua täysin. Kerran kun vaihdoimme Floran Voimariiniin, suoli reagoi hieman. Voimariini pois, kaikki taas hyvin.
Minua on tähystetty paljon - tähystys on helpompaa kuin hammaslääkäri. Täytyy itse auttaa kädellä vatsaa painamalla letkun kulkua.
Kun olin taas kerran tähystyksessä johon tuli kutsu automaattisesti, lääkäri totesi suolen olevan hyvin rauhoittunut ja kun luki papereista minun taas polttavan, kertoi olleensa tupakanpolton vieroitusoirekurssilla. Hänen mielestä tulehdus oli minun kohdalla tupakanpolton vieroitusoire.
Nyt minä elän entistä epäsäännöllistä elämää: käyn töissä 6 pv / viikko 50 h. Lomaa vuodessa 2 viikkoa. Olen yrittäjä. En käytä alkoholia enkä syö irtokarkkia, vain suklaata.
..olen saanut parhaan mahdollisen hoidon, kysymyksiin on vastattu.
Kun minut tähystettiin 2002 syksyllä, lääkäri sanoi:
ellei papereista lue, suolesta ei näe - se on ihan terve." Minut on myös siirretty terveyskeskuspotilaaksi ja itse pitää huolehtia tähystys 3 vuoden välein, solumuutosten tarkkailun vuoksi.
Tulehduksen ollessa pahana on katsottava mitä panee suuhunsa: tänään kun syöt, viimeistään huomenna sen kuulee. Hyviä minulle oli tavallinen viili ja hapankaali hyväili vatsaa. Edelleenkin huomaan vältteleväni niitä asioita, jotka silloin koin pahaksi.
En suosittele kenellekään tupakoinnin uudelleen aloittamista - onhan sitä nikopurkkaa ja kaikkea muuta. Itse en uskalla lopettaa enää, vaikka siitä on oma riesansa.
Niin se pieni vitsi: Voihan pieru. Sekin on nykyään vain ilmaa.
-Anna-Liisa-"
----------
paula@utanet.fi - kirjoitin nyt jutun tänne siksi, että tekstiä eivät huolineet enää suolitautisten palstalle eikä muutamat aluevastaavatkaan suostuneet sitä sinne laittamaan - muuan sanoi jopa, ettei usko koko juttua
En väitä, että parantumisen syynä olisi vhh, vaan niin moni asia vaikuttaa... Liian moni asia! Vastaukset voi tosin tulla useamman päivän tai viikonkin viiveellä, mutta laitapa kysymykset tänne, niin saattaa tulla nopeampaakin - omaa sähköpostia en viitsi avata edes kerran viikossa - sehän vaatii niin mahdottomasti
ylimääräistä aikaa
tekstikoko normaaliksi -chimanTämä on täyttä asiaa. Itselläni tauti aktivoitui ensimmäisen kerran 1990, jolloin lopetin tupakanpolton, tosin silloin en saanut vielä Colitis diaknoosia. Toisen kerran lopetin tupakanpolton 2000 jonka jälkeen olen ollut tupakoimatta. Tämän jälkeen kunto huononi todella nopeasti ja tähystysten jälkeen diaknoosi Colitis Ulcerosa, ensin kortsonikuuri ja sen jälkeen asacol jotan syön tänäkin päivänä. Mutta asiaan: huomasin itse heti että nikotiini ja oireilu ainakin minun kohdallani ovat yhteydessä toisiinsa. Alkuksi en halunnut ajatellakaan asiaa koska tupakasta eroon pääseminen oli kohdallani varsin valtava saavutus. Laivareissulla kesällä vuonna 2007 ostin muutaman purkin kokeilumielessä nuuskaa ja kas kummaa sain viettää nuuskankäytön aloituksen jälkeen ns normaalia elämää (ei tietoakaan suolioireista). Sitten joulukuussa 2008 aloitin nuuskan vähentämisen ja lopetin sen tammikuussa 2009. Ja poks, taas suoli huonossa kunnossa, kortisonikuuri ja muuta ikävää. Sitten aloitin kokeilumielessä nikotiinipurukumin käytön ja samanlainen tulos kuin tupakan ja nuuskan vaikutuksesta, oireet pois (purkan käyttö kylläkin reilussa mittakaavassa ärsyttää ylävatsaa). Tämä on jokaisen henkilökohtainen asia haluaako hoitaa oireita nikotiinilla vai ei mutta ainakin omalla kohdallani toimii. Käyn titenkin säännöllisesti tähystyksissä ja kontrolleissa ja aina sama tulos silloin kun käytän nikotiinituotteita: ei havaittavaa tulehdusta paksunsuolen alueella.